8 ವಾರಗಳ ಮಗುವಿಗೆ ಬರೋಬ್ಬರಿ ₹16 ಕೋಟಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್; ವಿಶ್ವವನ್ನೇ ಬೆಚ್ಚಿ ಬೀಳಿಸಿದ ಕಾಯಿಲೆ

 

ಬ್ರಿಟನ್​​ನಲ್ಲಿ ಪುಟ್ಟ ಮಗುವೊಂದು ಜಗತ್ತಿಗೆ ಕಾಲಿಟ್ಟ ಬೆನ್ನಲ್ಲೇ ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಕಂದನನ್ನು ಉಳಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಪೋಷಕರು ಹರಸಾಹಸ ಪಡ್ತಿದ್ದಾರೆ. 8 ವಾರಗಳ ಗಂಡು ಮಗುವಿಗೆ ವಿಶ್ವದಲ್ಲೇ ಅತೀ ದುಬಾರಿಯಾದ ಕೋಟ್ಯಾಂತರ ರೂಪಾಯಿ ಮೌಲ್ಯದ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಲು ವೈದ್ಯರು ಮುಂದಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಅಷ್ಟು ಪುಟ್ಟ ಮಗುವಿಗೆ ಇಷ್ಟೊಂದು ದುಬಾರಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಬೇಕಾದ್ರೆ, ಇದೆಂಥಾ ಕಾಯಿಲೆ ಅಂತ ನಿಮಗೆ ಪ್ರಶ್ನೆ ಮೂಡಬಹುದು. ಅದಕ್ಕೆ ಉತ್ತರ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕುಲರ್​​ ಆಟ್ರೋಫಿ(SMA). ಇಂಗ್ಲೆಂಡ್​ನ ಎಸೆಕ್ಸ್​​ ನಿವಾಸಿ ಮೇಘನ್ ಹಾಗೂ ಜಾನ್ ದಂಪತಿಯ ಒಂದೂವರೆ ತಿಂಗಳ ಮಗು ಎಡ್ವರ್ಡ್​ಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿದೆ.

ಏನಿದು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕುಲರ್​​ ಆಟ್ರೋಫಿ..?
ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕುಲರ್​​ ಆಟ್ರೋಫಿ ಒಂದು ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ.

ದೇಹದಲ್ಲಿ SMN-1 ಜೀನ್​​​ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. SMN ಪ್ರೋಟೀನ್​ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಸ್ನಾಯುಗಳ ಬೆಳವಣಿಗೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕುಲರ್​​ ಆಟ್ರೋಫಿ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಈ ಪ್ರೋಟೀನ್​​ನ ಕೊರತೆಯಿಂದಾಗಿ ಎದೆಯ ಭಾಗದ ಸ್ನಾಯುಗಳು ದುರ್ಬಲಗೊಂಡು, ಉಸಿರಾಟದ ಸಮಸ್ಯೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಇದು ಪುಟ್ಟ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಟೈಪ್​​-1 SMA ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡ ಮಗುವಿಗೆ ಕ್ರಮೇಣವಾಗಿ ಸಮಸ್ಯೆ ಉಲ್ಭಣವಾಗಿ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದು ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತವೆ. ಜೊತೆಗೆ ಉಸಿರಾಟದ ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ಎರಡು ವರ್ಷ ತುಂಬುವುದರೊಳಗೆ ಮಗು ಸಾವನ್ನಪ್ಪಬಹುದು. ಇಂಗ್ಲೆಂಡ್​​ನಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಪ್ರಮಾಣ ಹೆಚ್ಚಿದ್ದು, ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಸುಮಾರು 60 ಮಕ್ಕಳು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸುತ್ತಾರೆ ಅಂತ ವರದಿಯಾಗಿದೆ.

ವಿಶ್ವದಲ್ಲೇ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್- ಒಂದು ಡೋಸ್​ಗೆ 16 ಕೋಟಿ
ಈ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನ ಗುಣಪಡಿಸಲು ಝೋಲಾಗೆನೆಸ್ಮಾ(zolagenesma) ಅನ್ನೋ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಬೇಕು. ಈ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್​​ ಪ್ರಪಂಚದಲ್ಲೇ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ. ಒಂದು ಇಂಜೆಕ್ಷನ್​​ನ ಬೆಲೆ 1.7 ಮಿಲಿಯನ್ ಪೌಂಡ್ಸ್​. ಅಂದ್ರೆ ಭಾರತೀಯ ಕರೆನ್ಸಿಯಲ್ಲಿ ಬರೋಬ್ಬರಿ 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ. ಬ್ರಿಟನ್​ನ ಬಹುತೇಕ ಮಕ್ಕಳು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಆದ್ರೆ ಈ ಹಿಂದೆ ಇದಕ್ಕೆ ಸೂಕ್ತ ಔಷಧಿ ಇರಲಿಲ್ಲ. ಈಗ ಮೂರು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಅಮೆರಿಕಾ, ಜರ್ಮನಿ ಹಾಗೂ ಜಪಾನ್​ನಿಂದ ಝೋಲಾಗೆನೆಸ್ಮಾ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್​​ ತರಿಸಿಕೊಳ್ಳಲಾಗ್ತಿದೆ. SMA ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ಒಂದು ಬಾರಿ ಮಾತ್ರ ಈ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಹೀಗಾಗಿ ಇದರ ಬೆಲೆ ಬಹಳ ದುಬಾರಿ.

ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಹಣಕ್ಕಾಗಿ ಕ್ರೌಡ್​ ಫಂಡಿಂಗ್ ಮೂಲಕ ದೇಣಿಗೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಮುಂದಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಈವರೆಗೆ 1.7 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಿದೆ. ನಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಪ್ರಾಣ ನಮಗೆ ಅಮೂಲ್ಯ, ಕಂದನ್ನು ಉಳಿಸಲು ಸರ್ವ ಪ್ರಯತ್ನ ಮಾಡ್ತೀವಿ ಎಂದು ಪೋಷಕರು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.

(ಮಾಹಿತಿ ಕೃಪೆ News first live)